Qu’est-ce que c’est que d’être un soignant pour un membre de la famille à 22 ans

Qu’est-ce que c’est que d’être un soignant pour un membre de la famille à 22 ans

De Airah et Felicia

Crédit d’image : Felicia Robinson

DeAirah Robinson était étudiante à l’université lorsque sa mère, Felicia, avec qui DeAirah vivait en Géorgie, lui a demandé de sentir une grosseur sur son sein. “Notre première réaction a été:” Oh, c’est probablement parce que le soutien-gorge est un peu trop serré “”, a déclaré Felicia à POPSUGAR. Mais lorsque la grosseur n’a pas disparu, Felicia a décidé de la faire vérifier et a reçu un diagnostic de cancer du sein en décembre 2017. À partir de là, “tout s’est passé si vite”, se souvient DeAirah. Le 1er février, Felicia était au MD Anderson Cancer Center au Texas et a subi une mastectomie unilatérale. Le lendemain de l’opération, DeAirah s’est envolée pour le Texas pour aider.

DeAirah a soutenu sa mère dans son rétablissement précoce, puis s’est envolée pour la Géorgie où ses devoirs l’attendaient. “Je pensais [the mastectomy] était la fin du voyage”, a-t-elle déclaré à POPSUGAR. Mais le jour de la Saint-Valentin 2018, Felicia a appelé avec une mise à jour dévastatrice : la mastectomie n’avait pas éliminé tout le cancer et elle aurait également besoin de chimiothérapie. DeAirah conduisait quand elle a reçu le message, rentrant de la classe. “J’étais dans la voiture et je pleurais, se souvient-elle. Sachant qu’elle allait relever ce défi… c’était difficile à gérer.”

DeAirah avait récemment changé de spécialité et avait une charge de cours complète, mais elle a immédiatement commencé à planifier comment ajouter le soin de sa mère à sa liste de choses à faire. « Je n’y ai pas vraiment pensé ni réfléchi. J’ai tout de suite sauté dans l’action », raconte-t-elle.

DeAirah fait partie d’un nombre croissant de membres de la génération Y qui ont assumé la responsabilité de s’occuper d’êtres chers. Un rapport de l’AARP de 2018 a révélé que 10 millions de milléniaux sont des soignants, mais ce nombre pourrait augmenter. Selon le Global Carer Well-Being Index, un soignant sur quatre de la génération Z et de la génération Y est entré dans des rôles de soins pour la première fois pendant la pandémie.

Ce n’est pas une mince tâche. Les soignants de la génération Y consacrent environ 21 heures par semaine à des tâches liées aux soins – l’équivalent d’un emploi à temps partiel, selon le rapport de l’AARP. Par conséquent, les soignants de la génération Y et de la génération Z doivent souvent trouver un équilibre entre l’école, le travail et parfois la parentalité avec leurs responsabilités d’aidant. Et 77% des soignants déclarent que fournir un soutien émotionnel est l’une de leurs responsabilités les plus importantes, selon une enquête menée par Embracing Carers. Le temps et l’énergie émotionnelle nécessaires à la prestation de soins amènent souvent les gens à sacrifier leur vie personnelle d’une manière ou d’une autre, et plus de la moitié des aidants âgés de 18 à 34 ans affirment que ce rôle a eu un impact négatif sur leurs objectifs de carrière à long terme .

“Tout ce que je savais, c’est qu’il serait de mon devoir de prendre soin de ma mère, de respecter ses délais et de m’assurer qu’elle allait bien émotionnellement et mentalement pendant ce voyage.”

Pour DeAirah, faire de sa mère sa priorité numéro un ne ressemblait pas à une décision. “Je savais juste qu’il serait de mon devoir de prendre soin de ma mère, de respecter ses délais et de m’assurer qu’elle était en bonne santé émotionnelle et mentale pendant ce voyage”, dit-elle. Son père travaillait de nuit et elle faisait la navette entre la maison et l’université, mais elle réussissait quand même à accompagner Felicia à la plupart, sinon à tous, des rendez-vous chez le médecin, ce qui s’est avéré inestimable : DeAirah a rappelé à Felicia de parler au médecin des symptômes ou des effets secondaires qu’elle avait ressentis depuis. sa dernière visite et l’a aidée à se souvenir et à comprendre toutes les informations médicales qui lui avaient été données. “Nous sommes rentrés à la maison et nous nous sommes dit:” Qu’est-ce qu’ils ont dit? ou “D’accord, maintenant je dois prendre cette photo – qu’est-ce que cela signifie ? Quels sont ces effets secondaires ?” Nous avons donc continué à essayer de lire à l’avance et de voir ce qui m’attendait pour voir de quel niveau d’engagement j’aurais besoin”, explique Felicia.

À un moment donné, Felicia a même emménagé dans la chambre de sa fille et a dormi sur une chaise longue pour se rapprocher de DeAirah. “La première chimio m’a frappé très, très fort”, dit Felicia. “Alors [DeAirah] m’a beaucoup réconforté et m’a parlé positivement et m’a en quelque sorte nourri. Les rôles se sont en quelque sorte inversés, d’une mère à sa fille à votre fille qui vous materne.”

Bien que DeAirah ait été disposée à aider, gérer la situation pouvait sembler isolant. “Je n’avais vraiment personne à qui parler de la situation”, déclare DeAirah. Elle a pu se défouler chez des amis, mais parce qu’elle ne connaissait personne qui occupait un rôle de gardien similaire, “j’avais l’impression qu’ils n’avaient pas vraiment compris”, dit DeAirah. La solitude est une cause majeure d’épuisement professionnel chez les soignants en général, et le New York Times rapporte qu’elle peut être particulièrement répandue chez les jeunes adultes. Même si leurs amis vivent des expériences similaires, ils sont moins susceptibles d’en parler et les ressources visant à soutenir les aidants sont souvent destinées aux personnes âgées. Pour garder le moral, DeAirah comptait souvent sur sa foi et sa prière, ainsi que sur l’écriture. “J’écrirais dans un journal quand je me sens dépassé ou anxieux.”

À un moment donné, DeAirah a envisagé de faire une pause scolaire. “Je voulais prendre un semestre de congé au semestre de printemps pour me concentrer sur les soins de ma mère, mais elle a insisté pour que je reste à l’école”, explique DeAirah. Bien qu’elle soit finalement reconnaissante, c’était aussi stressant, dit-elle: “J’avais cette pression de vouloir finir à temps, mais aussi de vouloir m’assurer qu’elle allait bien.”

Enfin, en juin 2018, Felicia a sonné la cloche de son centre de traitement pour célébrer la fin de sa chimiothérapie. “La voir sonner cette cloche était une pure joie”, déclare DeAirah.

“Je savais toujours qu’elle était un peu différente physiquement et qu’elle se sentait probablement encore différente”, dit DeAirah, mais cela ne l’a pas empêchée de célébrer l’occasion avec des sacs-cadeaux pour les infirmières, un ballon numéro quatre pour marquer les tours des infirmières. chimiothérapie que Felicia avait terminée et un bon dîner en famille. “Je voulais juste qu’elle se sente célébrée”, a déclaré DeAirah.

Cependant, au début de la pandémie de COVID-19, DeAirah et Felicia ont été confrontées à une nouvelle série de défis. Après avoir terminé la chimio, Felicia a reçu des injections mensuelles, puis trimestrielles, de bloqueurs d’hormones. Puis COVID a frappé – et soudain, DeAirah n’a pas pu accompagner sa mère lors de visites au bureau et agir en tant que défenseur. De plus, Felicia a perdu son emploi et avec lui son assurance maladie. L’assurance complémentaire qu’elle avait souscrite ne suffisait toujours pas à couvrir la poursuite de ses soins. Par exemple, il vient de réduire le coût de leurs injections de bloqueurs d’hormones de 5 000 $ à 1 500 $ par injection.

L’impact de la pandémie sur les soignants est indéniable. Selon Embracing Carers, près de deux personnes sur trois qui s’occupent d’êtres chers disent que la pandémie a rendu leur travail plus difficile, et 77 % des soignants âgés de 18 à 34 ans disent que la pandémie les a laissés plus épuisés qu’auparavant. De plus, dans une enquête menée auprès de 952 personnes atteintes de maladies chroniques, 15,7 % ont déclaré avoir fait face à une perte de revenus pendant la pandémie, rapporte l’International Journal of Environmental Research and Public Health. La pression financière peut être dévastatrice pour n’importe qui, mais surtout pour ceux qui ont des frais médicaux élevés.

Les défis de la pandémie ont incité Felicia et DeAirah à rechercher un soutien supplémentaire. “J’ai dû faire appel à une assistante sociale pour la première fois”, a déclaré Felicia à POPSUGAR. Bien que ce fut une décision difficile, ce fut un tournant pour les deux femmes. “[The social worker] nous a aidés à naviguer dans certaines ressources disponibles que je n’aurais jamais connues ou que les gens sont trop fiers pour tendre la main à ces types d’organisations », déclare Felicia. La rencontre avec l’assistante sociale a également inspiré DeAirah à fréquenter elle-même des études supérieures en travail social, après avoir obtenu son diplôme universitaire en juillet 2019. “Je lui ai dit que je crois que c’est le plan de Dieu parce qu’elle était si proche de moi quand j’étais Lui.” dit Félicia.

Malgré les défis émotionnels et logistiques auxquels elle a été confrontée lorsqu’elle s’est occupée de sa mère, DeAirah dit qu’elle ne changerait rien à l’expérience. Alors que DeAirah ne pensait pas pouvoir se rapprocher de sa mère qu’elle ne l’était avant son diagnostic, l’éducation a “amélioré notre relation. Et en vieillissant, ça s’est amélioré », dit-elle.

Fait intéressant, les milléniaux sont plus susceptibles que les autres groupes d’âge de dire que la prestation de soins en vaut la peine. Mais cela ne signifie pas qu’ils ne seront pas dépassés. L’épuisement professionnel des infirmières est réel, surtout maintenant.

C’est pourquoi la construction d’un réseau de soutien est si importante. Finalement, pour DeAirah, elle a partagé ses luttes avec un groupe de femmes à l’église. «Ils m’ont beaucoup soutenu et sont intervenus et m’ont demandé si j’avais besoin de quelque chose. Ils ont également tendu la main à ma mère… et ils m’ont juste couverte de prières”, dit-elle. Vous pouvez trouver des groupes de soutien en utilisant la Family Caregiver Alliance ou la National Alliance for Caregiving. Les deux organisations fournissent également des informations sur les ressources financières et les événements et retraites en personne pour les soignants et leurs proches.

En savoir plus sur l’histoire de Felicia et DeAirah sur leur site Web et dans leur livre co-écrit, Surviving Pink.

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